Trop souvent, les patients désespèrent lorsque leur médecin leur présente un essai clinique comme une option thérapeutique. Ils craignent de n'avoir plus d'autres options ou d'être traités comme des cobayes dans un laboratoire. Mais la réalité est que tant les patients que les médecins ont besoin d'essais cliniques afin de fournir les meilleures options de traitement, aujourd'hui et demain.

Lorsque les études cliniques sont abordées comme un partenariat, les médecins, le personnel de soutien et les patients s'engagent dans un dialogue actif, continu et respectueux. Ce dialogue est essentiel au succès des essais cliniques. Lorsque les patients sont mieux informés, ils peuvent se sentir plus en confiance pour prendre des décisions médicales pour eux-mêmes, en consultation avec leur médecin. Lorsque les patients se sentent habilités à participer à des études cliniques, le recrutement est plus rapide, l'adhésion est accrue et les patients se portent mieux.

Si l'interaction entre les patients et leurs prestataires dans le bureau est essentielle à ce respect mutuel, la vidéo enregistrée offre un moyen de renforcer cette relation, en permettant aux patients de mieux comprendre l'étude, de se connecter à d'autres patients et d'accéder à une bibliothèque de contenus pour les aider à bien vivre pendant leur participation à l'essai.

Autrefois réservées aux spécialistes de l'audiovisuel, les vidéos sont aujourd'hui plus faciles à créer, à publier, à rechercher, à partager et à sécuriser qu'auparavant, ce qui permet aux équipes de recherche d'utiliser facilement ce média à fort impact et de mieux informer, impliquer et rassurer leurs patients.

Aidez les patients à comprendre comment ils aident plus qu'eux-mêmes.

Dans son ouvrage classique de 1936, How to Win Friends and Influence People, Dale Carnegie recommandait que, pour rallier les gens à une façon de penser, il fallait faire appel aux idéaux supérieurs du prospect. Si les patients n'envisagent un traitement à l'étude que lorsque le traitement standard a peu de chances de fonctionner, leur participation fait toute la différence. Les essais cliniques existent en partie pour fournir aux patients un plus large éventail d'options de traitement, mais aussi pour faire progresser la médecine pour l'ensemble de l'humanité.

Qu'il s'agisse d'un essai d'approbation de phase II d'une nouvelle immunothérapie prometteuse en oncologie, ou d'une étude à long terme d'un dispositif médical implanté devant être surveillé pendant des décennies, l'enregistrement d'une vidéo expliquant l'étude et sa place dans un paysage de recherche plus large, est un excellent moyen d'aider les patients à comprendre non seulement ce qui est étudié, mais aussi pourquoi c'est important. Pour les essais multicentriques de grande envergure, où le patient peut ne jamais rencontrer l'investigateur principal, la vidéo offre aux patients une vue d'ensemble de l'étude, en leur permettant de voir les visages et d'entendre les voix des personnes qui conçoivent l'essai.

Enseigner des informations médicales complexes tout en faisant face à la fatigue et à des charges émotionnelles élevées

Produire du contenu éducatif pour les patients peut être un défi de taille, surtout lorsqu'une thérapie est nouvelle et que les résultats sont loin d'être garantis. Si les médecins-chercheurs ont tendance à effectuer des visites plus longues et à travailler plus étroitement avec les patients pour leur expliquer la stratégie de traitement et répondre à leurs questions, le fait d'être un patient confronté à des décisions médicales complexes peut être épuisant. Rentrer chez soi pour lire un classeur d'informations - dont la plupart contiennent des avertissements effrayants - peut ajouter au fardeau.

Grâce aux vidéos à la demande, les médecins peuvent donner aux patients et à leurs proches autant ou aussi peu d'informations qu'ils le souhaitent, d'une manière qui respecte leur charge cognitive et émotionnelle.

Alors que certains patients chercheront à obtenir le plus d'informations possible sur l'étude, d'autres se tiendront en retrait, préférant laisser leur médecin prendre la décision. Avec la vidéo enregistrée, il n'est pas nécessaire de deviner le niveau d'engagement souhaité de chaque patient vis-à-vis de la science. Dans une bibliothèque de contenus vidéo, les patients peuvent explorer à leur guise et revoir les parties qui leur semblent pertinentes ou intéressantes.

En outre, même dans les meilleures circonstances, le cerveau humain est extrêmement limité dans sa capacité à retenir les informations. Ce défi est encore plus grand pour les patients qui souffrent de fatigue ou qui sont affaiblis par la toxicité de la chimio ou de la radiothérapie. Avec la vidéo à la demande, les patients peuvent regarder tout ou partie du contenu vidéo à leur convenance, et répéter les vidéos autant de fois que nécessaire. Et grâce à la fonctionnalité de recherche vidéo complète de , les patients n'ont même pas besoin de se rappeler où ou dans quelle vidéo se trouve le contenu dont ils ont besoin - il suffit de saisir rapidement un mot clé pour être conduit au point pertinent de la chronologie.

Personnaliser avec le contenu vidéo des médecins locaux

Pour certains patients, il est important d'avoir accès aux membres de l'équipe de recherche qui font le plus autorité, mais avoir la voix du chercheur local peut rendre l'expérience plus personnelle. Dans le passé, l'enregistrement d'une vidéo impliquait l'embauche d'un vidéaste, d'un producteur et d'un monteur professionnels, ce qui pouvait être hors de portée d'un médecin individuel. Aujourd'hui, cependant, une simple webcam et le logiciel d'enregistrement vidéo permettent à quiconque, même à un médecin pressé par le temps, d'enregistrer rapidement et commodément une vidéo depuis son bureau ou son domicile. Dans le monde des essais cliniques, les patients et leurs proches veulent des informations qui font autorité et un lien avec leur médecin - les valeurs de production hollywoodiennes ne sont tout simplement pas essentielles.

Déléguer des patients ambassadeurs pour partager leurs expériences

Au-delà des conseils de leurs prestataires médicaux, les patients recherchent les conseils d'autres personnes se trouvant dans une situation similaire. La situation médicale de chaque patient est unique, même s'ils partagent un diagnostic ou une candidature à un essai clinique, mais cela ne signifie pas qu'il n'y a pas une valeur extraordinaire pour les patients à se connecter les uns aux autres.

Tant pour le recrutement que pour le maintien des patients dans l'essai, l'enregistrement de blogs vidéo, d'entretiens et de courtes vignettes avec des patients plus expérimentés dans l'essai peut contribuer à réconforter et à informer les nouveaux venus. Pour les patients à qui l'on demande de partager leur histoire avec d'autres, l'invitation à participer peut les faire se sentir plus valorisés en tant qu'individus. Bien entendu, les coordinateurs de l'essai et les professionnels de la santé peuvent éditer ces segments afin de supprimer tout contenu qui pourrait être dangereux ou dépasser les limites de la conformité réglementaire.

Créez une bibliothèque de contenu pour rassurer les patients et les garder à l'essai

Ce n'est pas un secret : les essais cliniques coûtent cher. Des coûts importants sont associés non seulement à la mise au point et à l'administration du traitement, mais aussi à la fidélisation des participants. Les patients abandonnent les essais ou cessent de suivre le traitement pour de nombreuses raisons. En donnant confiance aux patients et en leur fournissant des informations, il est possible d'éviter bon nombre de ces abandons.

Grâce à des vidéos qui peuvent être rapidement enregistrées et partagées dans une vidéothèque en ligne sécurisée , les médecins, les coordinateurs d'essais et les ambassadeurs des patients peuvent répondre aux préoccupations et aux questions fréquemment posées par les patients. Qu'il s'agisse de faire face aux effets secondaires, de trouver un soutien émotionnel ou de savoir quand modifier le régime de traitement, les patients qui comprennent qu'ils ont un rôle actif à jouer dans leur traitement sont plus susceptibles de mener l'essai à son terme.

En constituant une bibliothèque de ce "contenu souple" sur vidéo, l'équipe de recherche peut démontrer son engagement envers les patients en tant qu'individus tout en dissipant les préoccupations des patients qui font obstacle à la réalisation de l'essai.

Guider les patients sur tous les aspects du traitement, et pas seulement sur l'essai clinique

L'essai clinique n'est qu'une partie du parcours thérapeutique global d'un patient. De nombreux patients continuent à travailler avec leur médecin généraliste et une foule de personnes de soutien, des travailleurs sociaux aux navigateurs financiers. D'autres recherchent la communauté et l'aide de groupes de soutien et de défense établis. Tous ces individus, services et organisations ont un rôle à jouer pour aider les patients tout au long de l'étude clinique et au-delà. En donnant le pouvoir d'enregistrer des vidéos à toutes ces parties impliquées, les coordinateurs peuvent tirer parti des connaissances de l'ensemble de l'équipe de soins d'un patient, et pas seulement des responsables de l'étude.

En renforçant le partage des connaissances, vous renforcez le pouvoir des patients.

Trop souvent, les patients confrontés à une maladie ou une blessure grave se sentent isolés et impuissants. Les patients qui participent à des essais cliniques peuvent ressentir cette émotion plus fortement que les autres, surtout si leurs options de traitement sont limitées. L'éducation est la pierre angulaire pour aider les patients à retrouver leur confiance et à se sentir maîtres de la situation, à prendre eux-mêmes des décisions médicales, en étroite collaboration avec leurs médecins.

Les vidéos à la demande offrent aux équipes d'étude la possibilité d'établir un lien plus étroit avec les patients, en leur fournissant des informations d'une manière qui respecte leur charge cognitive et émotionnelle, qui les informe plus en profondeur et qui les rassure d'une manière que le texte imprimé ne pourra jamais atteindre. En travaillant avec les patients de cette manière, les chercheurs peuvent recruter plus efficacement les participants aux études et les garder à l'essai, afin qu'ensemble, ils puissent faire progresser la médecine.

En savoir plus sur la façon dont les prestataires de soins de santé utilisent la vidéo

Panopto est une plateforme vidéo de bout en bout qui permet aux groupes d'enregistrer, de monter et de partager des vidéos dans un environnement informatique sécurisé. Pour les patients, Panopto leur donne la possibilité de regarder du contenu de n'importe où et sur n'importe quel appareil, que ce soit l'iPad à leur chevet à l'hôpital ou leur ordinateur à la maison.

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